16 Nov 2023
Muore la piccola India, era stato somministrato un farmaco sperimentale per una rara forma di leucemia
L’azienda Elucida accetta di fornirle un farmaco fondamentale “Le restano solo quattro settimane”
Indya Lebbe, due anni, soffriva di una rara forma di leucemia. Alla fine di agosto i suoi genitori Dieter Lebbe e Sheila Suaya hanno appreso la buona notizia: la loro bambina avrebbe finalmente ricevuto un farmaco sperimentale fondamentale per cercare di salvarla. Purtroppo la famiglia ha appena annunciato su Instagram la morte della piccola avvenuta la sera del 14 novembre. “La nostra preziosa bambina Indya ha esalato il suo ultimo respiro la sera del 14 novembre”, hanno scritto Dieter e Sheila su Instagram. “Ha dormito pacificamente tra le nostre braccia, dopo aver trascorso i suoi ultimi giorni circondata dalla sua famiglia e dai suoi cari. Non sappiamo come vivere la nostra vita senza di lei, ma siamo fiduciosi che ci guiderà e ci ispirerà, come ha sempre fatto”. La piccola Indya Lebbe combatte la leucemia mieloide acuta (LMA), la forma più mortale della malattia, da quando aveva sei mesi. La ragazza è già stata sottoposta a diverse cure e interventi chirurgici, ma senza alcun risultato. La sua unica speranza era un farmaco sperimentale di Elucida Oncology chiamato ELU-001. Questo farmaco, rileva Giovanni D’Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”, era allora in fase di sperimentazione e tutte le richieste dei genitori di somministrarlo alla loro bambina erano state respinte. Alla fine di agosto la famiglia americana ricevette la buona notizia: l’azienda farmaceutica aveva finalmente accettato di fornire loro il farmaco.